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Tres razones por las que necesitamos hacer que los datos del sistema de salud sean más accesibles

Personas   |   Pang Chaoprang Herrera   |   5 de julio de 2023

En el sistema de salud, concentramos mucha de nuestra energía en los resultados de los pacientes. Esto tiene mucho sentido, ya que el objetivo es mejorar la salud o curar a las personas de las enfermedades que las aquejan. Pero ¿qué pasaría si adoptáramos un enfoque similar, basado en resultados, para los datos? Después de todo, a pesar de todo lo que se habla sobre el uso de datos en el sistema de salud, parece que podríamos hacer más para garantizar que haya resultados positivos basados en todo lo que recopilamos y analizamos. Nuestra pregunta orientadora debería ser: ¿cómo podemos encontrar valor en los datos y luego compartir los insights con los pacientes?

Como te puedes imaginar, nos encontramos con algunas barreras. Para empezar, las inquietudes por la privacidad de los pacientes y la complejidad de los problemas de acceso para los empleados del sistema de salud. Solo cuando resolvamos estos problemas podremos empezar a poner nuestros datos a trabajar para mejorar la atención que brindamos y la experiencia que ofrecemos a los pacientes.

Me formé en ciencias biomédicas, psicología forense e investigación clínica. Me apasiona transformar datos sin procesar en insights significativos que mejoren los resultados de los pacientes. Me da mucha satisfacción tomar los datos sin procesar y convertirlos en algo comprensible para la mayor cantidad de gente posible.

Cuando hablamos de un “resultado”, en realidad, se combinan muchos elementos distintos. La salud del paciente siempre está primero, pero la experiencia del paciente también es importante. Los datos pueden orientarnos para hacer ajustes que pueden mejorar radicalmente la experiencia de los pacientes. Si pudiéramos complacer a los pacientes durante el tiempo que pasan en el hospital, podríamos tener otro tipo de impacto positivo en sus vidas.

Un gran ejemplo de esto son los tiempos de espera. Del punto A al punto B y al punto C, hay muchos ajustes que podemos hacer para mejorar la experiencia de un paciente. Cuando trabajaba en hospitales, siempre me preguntaba por qué los tiempos de espera eran de una hora cuando debían ser de no más de cinco minutos. ¿Cómo podría resolverse? Se podían extraer datos de todos lados para determinar la causa principal de las demoras. ¿La seguridad tarda demasiado? ¿Tardan mucho en cargarse los gráficos de los pacientes? Todos estos elementos entran en juego. Debes minimizar el ruido para obtener un resultado mejor.

Asegúrate de preguntarte con frecuencia a qué le estás haciendo seguimiento y por qué. ¿Son solo resultados de salud? ¿Las personas están mejor en términos de salud después de la consulta? ¿Estamos haciendo algo en un área que va en detrimento de un resultado en otra área? Todos los hospitales envían una encuesta para pacientes que dura entre 5 y 10 minutos para que las personas puedan calificar la experiencia que han tenido. Sin embargo, puede ser demasiado pedirles a los pacientes que dediquen parte de su tiempo a algo que creen que te beneficia más a ti que a ellos. Esa es una de las mejoras a las que puedes hacerle un seguimiento. Cuando vas de un hospital a otro, eso se desconecta. Estoy segura de que aún hay algunas clínicas más pequeñas que ni siquiera tienen registros electrónicos. En algunas, todavía se usa el papel.

Desafíos para acceder a los datos del sistema de salud

Nuestro objetivo debe ser que los datos de nuestra organización sean lo más accesibles posible para las personas que pueden transformarlos en insights. Pero como trabajamos en un sistema de salud, rápidamente nos encontramos con impedimentos:

  • Consentimiento informado y explicación a los pacientes
  • Falta de una comprensión clara del uso de los datos
  • Acceso limitado a datos anonimizados
  • Requisitos de datos en tiempo real y actualizados

Estas son todas inquietudes reales, pero es posible sortear las múltiples capas complicadas que limitan el acceso. Primero hablemos de los pacientes. Todos ellos firman formularios de consentimiento aprobados por IRB. Esta es nuestra primera oportunidad de explicar claramente cuál es la información de ellos que usamos y por qué. Si sus datos están anonimizados, deberían estar en un lugar central que puedas consultar. Aunque tengas datos de los resultados de los pacientes en algún formulario o programa en tu computadora, igual necesitas acceso y conocimiento para sacarlos del sistema. Si no tienes dicho acceso, puedes acudir a tu equipo de TI, que es otra barrera.

A veces, los datos están por todos lados y existen en distintos formatos. No hay consistencia. Es posible que tengas bases de datos que no pueden comunicarse entre sí o que tengas algunos activos digitales y otros analógicos. El foco debe estar en un único resultado y en todas las variables que lo rodean. ¿Cuáles son los pasos para ir de donde estamos ahora a donde podemos saber lo suficiente para mejorar los resultados de los pacientes? El trabajo arduo comienza con mejorar el proceso para que todos estos elementos se combinen en un único almacén de datos designado.

1. Desbloquea el poder de los datos operativos

Los datos operativos pueden ser una potente herramienta para tomar decisiones y mejorar los resultados. ¿Qué quiero decir cuando digo “datos operativos” en el contexto de un sistema de salud? Pienso en cosas como estas:

  • Identificar las ineficiencias en el flujo de pacientes
  • Abordar los largos tiempos de espera y mejorar los servicios
  • Usar los comentarios de los pacientes para impulsar mejoras

Una persona que aboga fuertemente por el cambio a veces puede convertirse en un caso de “síndrome de rueda chirriante”. Puedes abordar las inquietudes de una única persona y luego darte cuenta de que el problema que identificó estaba muy abajo en tu lista de cosas que hacer o ni siquiera lo considerabas un problema. Es posible que termines haciendo un cambio reactivo que luego deba volver a cambiarse. Eso no es un cambio cultural, es dar vueltas en círculos. El cambio cultural se produce cuando los equipos tienen el mismo acceso a los datos y pueden crear un cambio bien informado basado en esos datos.

Al compartir todos los datos que encuentras con el equipo, comprendes lo que pasa en tiempo real. Define claramente los stakeholders para identificar problemas significativos y usa los datos como guía para resolverlos. Si puedes identificar los mayores cuellos de botella que se producen en tu hospital, puedes diseñar una solución de manera inteligente. Si una mayoría considerable de tus pacientes expresa opiniones negativas sobre el mismo problema, puedes tener la seguridad de que vale la pena resolverlo.

¿Cómo le otorgas cuidadosamente acceso a tus datos a más personas? Para muchos, puede parecer muy abstracto, pero debes crear una cultura de proactividad. Necesitamos salir de esa mentalidad abstracta de lo que creemos que sabemos a lo que realmente sabemos a partir de lo que vemos. Esa suele ser la forma en que trabajo en general. Debes obtener el resultado a partir de los datos. Para confirmar el resultado, debes mirar hacia atrás y revisarlo. En el camino, sabrás dónde, cuándo y qué hay que cambiar. Incluso los pequeños ajustes pueden significar mucho. Por ejemplo, envías a un paciente al primer piso, luego al segundo piso y después de nuevo al primer piso para que espere para ir al tercero. ¿Por qué no compartir el espacio en el segundo piso para que no tenga que volver a bajar? Tu pequeño ajuste puede hacer una gran diferencia para las personas que no están cómodas con tener que usar las escaleras.

2. Promueve el interés y la colaboración

Si tu objetivo es tener una cultura de toma de decisiones impulsada por datos, empieza por crear un clima de colaboración. Forma grupos y ten un embajador para la colaboración más general en toda la organización. Además, asegúrate de compartir las historias de éxito de toda la empresa que promuevan el valor de los datos accesibles. Nada atrae más a la gente a salir de su aislamiento que la promesa de tener algo mejor.

A veces en el entorno clínico, es posible que tengas una persona que opina en voz alta, mientras que otros más silenciosos se guardan ideas valiosas. Por esta razón, recomiendo empezar a compartir los datos en grupos más pequeños. Luego puedes aumentar la cantidad de grupos pequeños, destacando las mejores ideas y ampliando la red desde ahí.

Cuando empecé a hacer este trabajo, creábamos paneles de control (no muchos al principio), y cuanto más producíamos a partir de esos paneles de control, más nos comunicábamos con colegas para informarles lo que habíamos estudiado y lo que habíamos aprendido. Casi inmediatamente, empezamos a recibir más solicitudes de gente que decía: “Ahora que sabemos que ustedes pueden hacer esto, ¿qué tal si le agregamos tal o cual cosa?”. Su aporte solo fortaleció nuestros esfuerzos, ya sea al refinar algo que ya habíamos abarcado o al comenzar una nueva línea desde cero.

No exagero cuando digo que promover el interés y la colaboración da sus frutos con el correr del tiempo. Como dije, la manera en que mejoramos los resultados puede ser algo pequeña al principio, pero eso tan pequeño puede ir creciendo hasta convertirse en algo más grande.

3. Mejora el conocimiento de datos en toda la organización

Puedes usar los equipos de calidad que ya tienes para comenzar con tus iniciativas de accesibilidad de datos. Yo solía estar en un entorno de clínica antes de pasar a las operaciones de calidad. Cuando comencé, éramos dos en la administración de datos clínicos que manejábamos el análisis de datos. Íbamos a las posibles divisiones de interés en las reuniones de departamento, y la gente decía: “Ojalá pudiéramos ver esto, en lugar de usar determinado programa que hay que estar actualizándolo todo el tiempo. Si pudiéramos tener ayuda para establecer algunas cosas, podríamos ayudar a vincular los datos”.

Los ayudamos a superar los desafíos de las actualizaciones de datos manuales. Y los ayudamos a desarrollar sus capacidades de visualización y comunicación de datos. Por ejemplo, nadie quiere mirar una tabla de 30 columnas. Entonces, por ejemplo, les mostramos cómo explorar paneles de control y sus visualizaciones. Mostramos cómo filtrar la enfermedad que quieres aislar, ocultar otras, capturarla, ponerla en tu PowerPoint si es necesario, y listo. Este método cobró impulso con el paso del tiempo y se expandió a otras divisiones y departamentos.

Conclusión

Cuando obtuve mi título universitario, las clases y los programas relacionados con el análisis de datos eran sumamente limitados. Pero ahora la generación más joven entiende que el análisis de datos es un excelente campo. Y entienden que este es un título que pueden obtener y llevar en diferentes direcciones.

La buena noticia en el sistema de salud es que ahora tenemos suficiente gente prestándole atención al análisis de datos. Las personas ya no le temen como antes. Es algo que todos pueden aprender a hacer si tienen interés. Cuanto más expuestas estén las personas a los datos, más cómodas trabajarán con ellos y más nos beneficiaremos todos.

Cuando hacemos que los datos del sistema de salud sean más accesibles para las personas correctas, pasan cosas buenas. Toma de decisiones mejor informada. Mejores resultados de los pacientes. Un mundo mejor y más saludable. ¿Qué más se puede pedir?

Pang Chaoprang Herrera es Senior Clinical Data Analyst para Seagen, Inc.

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