Três razões por que precisamos tornar os dados do setor de saúde mais fáceis de acessar

PESSOAS   |   Pang Chaoprang Herrera   |   5 de julho de 2023

No setor de saúde, nosso maior foco são os resultados dos pacientes. Isso faz todo o sentido, já que o objetivo é melhorar a saúde ou tratar qualquer condição que as pessoas tenham. Mas e se adotássemos uma abordagem de dados semelhante, que fosse baseada em resultados? Porque, apesar de toda a conversa sobre o uso de dados nos cuidados com a saúde, sentimos que poderíamos fazer mais para garantir que todos os dados que coletamos e analisamos conduzam a resultados positivos. Nossa questão fundamental deveria ser: como podemos extrair valor dos dados e depois compartilhar nossos insights com os pacientes?

Como você pode imaginar, existem alguns obstáculos no nosso caminho. Primeiro, as preocupações com a privacidade dos pacientes. E a complexidade dos dados cria problemas de acesso para os profissionais de saúde. Somente depois de solucionarmos esses desafios poderemos começar a usar os dados para melhorar os cuidados e as experiências que oferecemos aos nossos pacientes.

Já trabalhei nas áreas de biomedicina, psicologia forense e pesquisa clínica. Minha satisfação está em transformar dados brutos em insights significativos que melhoram os resultados dos pacientes. Gosto muito de pegar esses dados e deixá-los compreensíveis para o maior número possível de pessoas.

Quando falamos de um "resultado", na verdade estamos falando de muitos elementos diferentes juntos. A saúde dos pacientes sempre vem em primeiro lugar. Mas a experiência também é importante. Os dados nos ajudam a fazer ajustes que podem melhorar radicalmente a experiência dos pacientes. Se conseguíssemos deixá-los felizes durante o tempo que passam no hospital, poderíamos ter um tipo diferente de impacto positivo nas suas vidas.

Um ótimo exemplo são os tempos de espera. Durante todo o processo, podemos fazer vários ajustes para melhorar a experiência do paciente. Quando eu trabalhava em hospital, sempre me perguntava por que a espera era de uma hora, quando deveria ser de uns cinco minutos. Como resolver isso? Podemos extrair dados de todos os lugares para determinar a principal causa dos atrasos. A segurança demora muito? O prontuário dos pacientes demora para carregar? Todos esses elementos fazem parte da equação. É preciso minimizar o ruído para chegar a um resultado melhor.

Pregunte-se sempre o que está buscando e por quê. São apenas resultados de saúde? As pessoas se sentem melhor no final da consulta? Estamos fazendo algo em uma área que está desviando nossa atenção de resultados em outra área? Todo hospital envia para os pacientes uma pesquisa de cinco a 10 minutos a fim de avaliar a experiência que tiveram. No entanto, isso pode ser pedir demais se você ocupa parte do tempo de um paciente com algo que ele acredita que vai ser mais benéfico para você do que para si. Essa é uma das melhorias que você pode perseguir. Quando você muda de um hospital para outro, tudo é interrompido. Tenho quase certeza de que ainda existem algumas clínicas menores que nem usam registros eletrônicos. Algumas ainda usam papel.

Desafios no acesso aos dados do setor de saúde

Nosso objetivo deve ser tornar os dados da organização tão acessíveis quanto possível para as pessoas que possam transformá-los em insights. No entanto, como trabalhamos no setor da saúde, rapidamente encontramos obstáculos:

  • Consentimento informado e explicação aos pacientes
  • Falta de uma compreensão clara do uso dos dados
  • Acesso limitado aos dados sem identificação
  • Exigência de dados atualizados e em tempo real

Todas essas são preocupações reais, mas é possível eliminar várias complicações que restringem o acesso. Primeiro, vamos falar dos pacientes. Todos assinam um formulário de consentimento aprovado pelo IRB. Essa é nossa primeira chance de explicar claramente quais informações deles estamos usando e por quê. Os dados sem identificação precisam ficar em um local central, ao qual você terá acesso. Mesmo que você tenha os dados dos resultados dos pacientes em algum programa no computador, ainda é necessário ter acesso e saber como retirá-los do sistema. Se você não tiver acesso, talvez dependa da sua equipe de TI, o que é mais um obstáculo.

Às vezes, há dados espalhados por toda parte, em diferentes formatos. Não há consistência. Você talvez tenha bancos de dados isolados; ou tenha alguns ativos digitais e outros analógicos. O foco deve estar em um único resultado e em todas as variáveis que o cercam. Como fazer para sairmos dessa situação e aprendermos a melhorar os resultados dos pacientes? O trabalho árduo começa com o aprimoramento dos processos, de modo que todos esses elementos fiquem disponíveis em um só data warehouse específico.

1. Libere o potencial dos dados operacionais

Os dados operacionais podem ser uma ferramenta poderosa para a tomada de decisões e a melhoria de resultados. Quando menciono "dados operacionais" no setor de saúde me refiro a coisas como:

  • Identificar ineficiências no fluxo de pacientes
  • Diminuir o tempo de espera e melhorar os serviços
  • Usar o feedback do paciente para promover melhorias

Quem apela ou exagera na hora de propor mudanças pode estar simplesmente "fazendo muito barulho por nada". É possível que você atenda às necessidades dessa pessoa e, depois, descubra que as demandas dela não eram prioridade ou nem eram um problema. Você talvez até acabe fazendo uma mudança que precisará ser revertida depois. Isso não é mudança cultural — é andar em círculos. A mudança cultural ocorre quando as equipes têm o mesmo acesso aos dados e podem criar mudanças conscientes com base nesses dados.

Ao compartilhar o máximo de dados possível com toda a equipe, você terá uma compreensão melhor em tempo real do que está acontecendo. Defina claramente quais são as partes interessadas para identificar os principais problemas e usar os dados para definir como solucioná-los. Se você conseguir identificar os maiores gargalos no seu hospital, poderá desenvolver uma solução de forma inteligente. Se uma clara maioria dos seus pacientes fornecer feedback negativo sobre o mesmo problema, você terá a certeza de que vale a pena resolvê-lo.

Como dar acesso a mais pessoas aos seus dados de forma cuidadosa? Para muitos, isso é bem abstrato, mas você precisa criar uma cultura de proatividade. Precisamos sair dessa mentalidade abstrata do que achamos que sabemos para o que sabemos a partir do que vemos. É assim que costumo agir em geral: gerando resultados a partir dos dados. Para confirmar um resultado, devemos olhar para trás e enfrentar o problema. E, ao longo do caminho, saberemos onde, quando e o que precisa ser alterado. Até um pequeno ajuste faz muita diferença. Por exemplo: você envia um paciente para o primeiro andar, depois para o segundo andar, depois volta para o primeiro andar, espera e vai para o terceiro. Por que não dividir o espaço no segundo andar para que ele não precise descer de novo? Um pequeno ajuste pode fazer uma grande diferença para as pessoas que não se sentem seguras usando as escadas.

2. Promova o interesse e a colaboração

Se seu objetivo é criar uma cultura de tomada de decisão baseada em dados, comece criando um clima de colaboração. Forme grupos e incentive uma colaboração mais ampla em toda a organização. Compartilhe também histórias de sucesso de diferentes áreas dela que destaquem o valor dos dados acessíveis. Nada atrai mais as pessoas para fora das suas caixas do que a promessa de um caminho melhor.

Às vezes, no ambiente clínico, é possível que uma pessoa levante a voz, enquanto os participantes mais quietos guardam para si algumas ideias importantes. Por esse motivo, recomendo trabalhar com os dados em grupos menores no início. Depois, você pode aumentar o número de pequenos grupos, priorizando as melhores ideias e aumentando a rede.

Quando comecei este trabalho, criamos painéis (não muitos no início) e quanto mais os aproveitávamos, mais nos comunicávamos com os colegas para que eles soubessem o que havíamos investigado e descoberto. Quase imediatamente, começamos a receber mais pedidos de pessoas que diziam: "Agora que sabemos que vocês podem fazer isso, que tal adicionarmos isto ou aquilo?". A contribuição impulsionou ainda mais nossos esforços, seja refinando algo que já havíamos abordado ou iniciando uma pesquisa totalmente nova.

Não é exagero dizer que, com o tempo, promover o interesse e a colaboração compensa. Como já falei, podemos melhorar os resultados aos poucos e ir aumentando gradualmente.

3. Melhorar a educação em dados em toda a organização

Você pode aproveitar suas equipes de garantia de qualidade para iniciar as iniciativas de acessibilidade de dados. Antes de passar para a gestão de qualidade, trabalhei em um ambiente clínico. Quando comecei, havia dois de nós no gerenciamento de dados clínicos fazendo análise de dados. Fomos a divisões de potencial interesse em reuniões de departamento, e as pessoas diziam: "Eu queria que pudéssemos analisar isso em vez de usar um programa específico que precisa ser atualizado o tempo todo. Se tivéssemos ajuda para configurar algumas coisas, também poderíamos conseguir ajuda para conectar os dados."

Com a nossa ajuda, elas superaram os desafios da atualização manual dos dados e desenvolveram recursos de visualização de dados e comunicação. Ninguém quer, por exemplo, trabalhar com uma tabela que contém 30 colunas. Por isso, uma opção melhor seria mostrar às pessoas, por exemplo, como navegar pelos painéis e suas visualizações. Nós as ensinaríamos a filtrar uma doença e ocultar as outras, depois fazer a captura da tela e incluir no PowerPoint, se necessário, e pronto. Esse método ganhou força com o tempo e se espalhou para outras divisões e outros departamentos.

Conclusão

Quando consegui meu diploma de bacharel, havia poucos cursos e programas relacionados à análise de dados. Mas a geração mais jovem agora entende que a análise de dados é um grande campo. E entende que essa é uma formação que pode ser ampliada em diversas direções.

A boa notícia no setor de saúde é que, agora, temos várias pessoas dando atenção à análise de dados. As pessoas não têm mais tanta aversão a isso. Qualquer um pode aprender se tiver interesse. Quanto mais expostas aos dados as pessoas estiverem, mais confortáveis elas ficarão ao trabalhar com eles, e melhor será para todos nós.

Quando tornamos os dados de saúde mais acessíveis às pessoas certas, coisas boas acontecem: tomada de decisão mais informada, melhores resultados para os pacientes, um mundo melhor e mais saudável. Como não gostar nisso?

Pang Chaoprang Herrera é analista sênior de dados clínicos da Seagen, Inc.

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